El Plan de Gestión de Datos del proyecto ALZARQ tiene como propósito proporcionar una estructura a los datos que se procesaran, describiendo el tratamiento que van a recibir los conjuntos de datos de investigación, recopilados o generados en el curso del proyecto de investigación. Su finalidad es servir de herramienta de apoyo durante el ciclo de vida de aquellos datos que se recopilen, se procesen o se generen en el ámbito del trabajo. Se mantendrá activo y actualizado a lo largo de toda la investigación. La herramienta principal que se utilizará para definir el PGD será la denominada PAGODA, versión castellana de la herramienta DMP Online.

Los datos de la investigación son y están: descubribles, accesibles, evaluables, inteligibles y utilizables. Para lo que se establece una jerarquía previa con estructuras de carpetas, convenciones de nomenclatura de archivos, versionamiento de archivos. Se separan los archivos de datos y los de documentación. En un segundo nivel se organizarán por tipo de datos (texto, imágenes, sonido…), actividades de investigación (entrevistas, encuestas, tomas de dato in situ…) y tipo de documentación (publicaciones, metodología,…).

El proceso de toma de datos, análisis y difusión se ajustará a la legislación vigente, Ley de Protección de Datos personales y Garantía de Derechos Digitales 3/2018, en su aplicación al territorio español del Reglamento General de Protección de Datos.

El estudio ALZARQ considera, aplica y cumple los principios establecidos por las regulaciones nacionales e internacionales, incluida la Declaración de Helsinki (2013), el Informe Belmont (1978) y el Código de Ética. Así mismo se siguen los aspectos legales que se establecen en la normativa aplicable que son: el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos; y la Ley Orgánica nacional 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. El proyecto se presenta para su aprobación al Comité de Ética de la Investigación Biomédica de Andalucía.

El primer estadio del trabajo será una revisión bibliográfica extensa sobre todo lo publicado en relación a la relación al tema investigado y, en particular, en lo referente a las aportaciones de la Neuroarquitectura en relación al aspecto cognitivo de la percepción del espacio. Paralelamente se aplicarán técnicas de observación y comparación para la obtención de datos de fuentes arquitectónicas por medio de un análisis comparativo de soluciones y medidas arquitectónicas implementadas hasta la fecha en edificios destinados a este colectivo de personas, con objeto de determinar los elementos necesarios para la adaptación espacial del entorno a las necesidades de los usuarios con EA. El estudio y análisis de edificaciones ya construidas permite obtener indicadores espaciales validables que aparecen con reiteración a lo largo del tiempo en diferentes lugares y equipamientos y que han demostrado que han servido para mejorar las condiciones de vida de personas con EA. La determinación de estos Indicadores Espaciales Validables (IEV) presentes en la arquitectura, permitirá su posterior aplicación como índices de evaluación en fases posteriores.

La población participante en esta investigación corresponde a personas con demencia de alzhéimer en fase leve o intermedia, atendiendo a la clasificación realizada por la escala global del deterioro para la evaluación de la demencia primaria degenerativa. Son personas de ambos sexos, sin limitación de edad, ni inferior, ni superior. Es una población que responde a factores como falta de memoria creciente, dificultad con el lenguaje, aparición de un decremento de los rendimientos en situaciones laborales o sociales, o cambios en su comportamiento diario, generando ansiedad, estrés o agitación. La clasificación de la población que configura cada una de las muestras responde a unos criterios de inclusión y exclusión, son criterios diferenciados y acordes a cada uno de los ensayos empleados. Es necesario contrastar y comparar los datos obtenidos. Por tanto, los datos obtenidos en el grupo experimental de la población, correspondiente a personas con demencia, son comparados con los datos obtenidos de una población sin demencia que será denominado como grupo control.

5.1.- Determinación de Indicadores Objetivamente Validables(IOV).

Los elementos de composición necesarios para proyectar un espacio se desarrollan a través del dibujo. Éste se convierte en una herramienta abstracta a través de la cual se concreta el pensamiento espacial. El dibujo arquitectónico está compuesto por convenciones que siempre representan una abstracción de la realidad, nunca refleja de forma realista el contexto que está definiendo. El objetivo de este ensayo es poder observar y medir la capacidad para relacionar espacios y elementos, agrupar elementos en el espacio, encontrar semejanzas entre lugares y objetos, relacionar en un ámbito diferentes estancias, percibir patrones y estructuras generales. En definitiva, medir las capacidades de orientación, estimulo sensorial y evocación del entorno cotidiano. El desarrollo del ensayo se estructura en un total de tres sesiones para crear un factor de la reiteración como elementos de control y comparación, entre personas con demencia de alzhéimer, que permite contrastar las respuestas ofrecidas. Estas sesiones mantienen un esquema, ordenado, estructura y reiterativo diferenciadas en el tiempo en un mínimo de 7 días y un máximo de 20 días entre ellas. El esquema de desarrollo responderá a tres fases:

• Fase 01. Introducción por el coordinador / moderador de los enunciados a desarrollar. Con apoyo de explicaciones previas que contextualizan el objetivo del ensayo, permiten al enfermo familiarizarse con la actividad y generar un clima propio para el desarrollo de la actividad. Se desarrollan pequeños ejercicios de destreza gráfica.
• Fase 02. Desarrollo por parte de los enfermos con demencia de alzhéimer, de los dos enunciados propuestos: – Dibujar unidad de día. (Dibuja tu vivienda)
• Dibujar unidad de noche. (Dibuja tu habitación)
• Fase 03. Comentarios y coloquio posterior donde cada persona expone sus dibujos.

Estas sesiones se desarrollarán en grupos reducidos de personas con demencia (máximo 5 usuarios por sesión), bajo los criterios establecidos por el grupo de psicólogos encargados, con un tiempo estimado de desarrollo por sesión de 20-25 min. Este ensayo se reitera en espacio y tiempo distinto, con un grupo de personas (grupo control) sin demencia de alzhéimer y caracterizadas según criterios previamente expuestos. Para obtener datos cuantitativos el sistema de evaluación del experimento se basará en Índices Objetivamente Validados (IOV) utilizado en trabajos previos que desarrollan este instrumento metodológico (Palermo, Rainieri, Nemmi y Guariglia, 2012).

5.2.- Cuantificación de comportamientos en entornos arquitectónicos.  

Esta actividad pretende comprobar la influencia del espacio arquitectónico en el estrés psicológico de la persona con problemas de memoria. La variable independiente será la forma o distribución de los entornos habitables y la variable dependiente: el estrés psicológico. El objetivo de este experimento es explicar cómo la configuración arquitectónica incide en el estrés psicológico y en base a ello conocer qué situaciones inciden en el estado de ánimo del enfermo, así como en su confort y habitabilidad. Para ello se conducirá a los enfermos a diversas estancias y entornos (baños, cocinas, salón, dormitorio, espacios abiertos, espacios verdes…) midiendo sus diferentes reacciones. En la realización de esta investigación se usarán varios instrumentos y tests validados por la comunidad científica.

5.3.- Medición de la iluminación como estimulación sensorial.

Se abordará este ensayo desde la denominada “ingeniería emocional” también conocida como Ingeniería Kansei (Nagamachi, 1989) Se trata de una técnica que es capaz de traducir los sentimientos de los usuarios en elementos de diseño concretos. La principal ventaja que aporta frente a otras técnicas de análisis de preferencias QFD (Quality Function Deployment), Análisis Conjunto, etc., es que establece un marco adecuado para trabajar con atributos simbólicos y percepciones de los usuarios expresadas en su propio lenguaje. Son numerosas las aplicaciones de la ingeniería emocional sobre todo en el ámbito del desarrollo de productos (Zhang y Wang, 2013; Schütte, Lindberg y Eklund, 2006; Hsu, Chuang y Chang, 2000). Este experimento se realizará por medio de la toma de datos sobre conceptos que manejan los usuarios y no exclusivamente de los expertos. Esta necesidad es un hecho contrastado en el ámbito del diseño de productos, donde se ha demostrado que conceptos percibidos por unos colectivos pueden tener significados diferentes en otros. Con el objetivo de obtener datos cuantitativos se instalarán, en entornos facilitados por las AFAs colaboradoras: sensores de movimiento/presencia/temperatura; detectores de apertura (puertas y ventanas) /de caídas/de posición; detectores de inundación y detectores de humo, etc.

5.4.- Parametrización y cuantificación de variables ambientales.

A través de la experiencia de determinados espacios y/o edificios por parte de usuarios con EA, se pretende conocer cuál es la capacidad de los espacios arquitectónicos para producir determinadas emociones y/o producir reminiscencias en la memoria, determinando la influencia que pueden ejercer en su bienestar físico y mental. Se analizan los espacios experimentados por personas con demencia de alzhéimer, tomando datos cuantitativos de valores emocionales frente al espacio. Esta toma de datos se realiza con cuestionarios realizado ex profeso para esta investigación. Por medio de ellos, se evaluará el estado emocional en determinados escenarios con el fin de conocer qué sensación provocan a una persona con EA determinadas condiciones espaciales y ambientales como la luz, temperatura, ubicación, etc.

El proceso de medición y cuantificación se realizará mediante la toma de datos directamente del usuario con EA, que tendrá un seguimiento por parte de personal cualificado, según se recorre cada uno de los espacios propuestos. A partir de aquí se parametrizarán los datos en base a los Indicadores arquitectónicos/espaciales (IEV) previamente determinados en la Fase Inicial. Estas valoraciones permitirán obtener el valor de las variables que influyen en la percepción espacial y emocional del enfermo. Para esa toma de datos se programan una serie de visitas a edificios de arquitectura y calidad contrastada. Las visitas a estos edificios se realizan de forma semanal en un grupo de 10 personas. Terminado el ciclo de visitas, estas se repiten siguiendo el mismo esquema inicial, estableciendo una separación de un mes entre una visita y su repetición. El cómputo total de tiempo previsto a las visitas es de 2 meses. Las visitas responden a un esquema estructurado y ordenado, que previamente se ha estudiado puntualmente, acorde a las condiciones de cada edificio, permitiendo generar en el transcurso de estas un discurso regulado, dirigido y focalizado a la presencia de los indicadores establecidos en la arquitectura como elementos de medición del ensayo. Se realizan siempre dirigidas por una persona, que acorde a los hitos pautados, desarrolla la presentación y discurso, a lo largo de 45 min aprox. Las fases de este ensayo son:

• Fase 01. Desplazamiento al lugar de visita. Presentación y toma inicial de datos complementarios a la caracterización; evaluación inicial del estado de ánimo.
• Fase 02. Desarrollo de la visita, explicación por el coordinador y responsable de la actividad, y toma de datos (tablas específicas de toma de datos).
• Fase 03. Finalización de la visita. Puesta en común de conclusiones y tomas de datos; evaluación del estado anímico tras la realización de la visita.

Este modelo de visita se repite acto seguido, con una muestra de grupo control, igualmente conformada por 10 personas según criterios de caracterización previamente establecidos.

Los datos recogidos en los centros de estudio y de los diferentes entornos se compararán entre sí y con los datos de partida con objeto de realizar análisis arquitectónico, urbanístico, tecnológico, médico y psicológico, rompiendo las barreras que suelen existir entre las investigaciones de disciplinas diversas. Estos datos serán sistematizados, tratados y procesados con tecnologías de la información y por medio del software SPSS (Statistical Package for the Social Sciences), identificándose los elementos referidos en los ensayos y resaltando aspectos relevantes. Se utilizará la técnica de análisis de grupos o también conocida como análisis de clúster que es una técnica exploratoria en la que se trata de agrupar una serie de casos en grupos denominados clústers con similitudes dentro del mismo y diferencias respecto a los restantes grupos generados. Se realizará una imputación de datos según algoritmo C&RT. Se ha optado por un análisis de grupos bietápico, que consiste en una herramienta de exploración diseñada para descubrir las agrupaciones naturales de un conjunto de datos, permitiendo así la generación de criterios de información y los estadísticos descriptivos por agrupaciones (grupos generados). El método de análisis tiene unas características únicas respecto a otros métodos: la posibilidad de crear modelos de agrupación con variables cualitativas y cuantitativas, y la opción de trabajar con archivos de datos de gran tamaño. El plan de análisis estadístico tiene dos partes diferenciadas: a. Comparación entre grupos de perfiles de usuarios y b. Modelo de ecuaciones estructurales.

Las conclusiones se exponen mediante textos, planos, cartografías y modelos que permiten cartografiar adecuadamente cómo estas personas con ausencia de memoria perciben e interactúan con el espacio. Serán documentos gráficos entendidos como una herramienta de trabajo para seguir avanzando en la investigación y pondrán en evidencia interpretaciones tradicionales no representadas gráficamente. Los resultados se expondrán básicamente en dos documentos:

1. Cartografía SIG de la ausencia de memoria

La base de los Sistemas de Información Geográfica (SIG) permite la representación de la información a través de mapas. Dentro de la sanidad y la salud esta herramienta es de mucha utilidad, por ejemplo, en representaciones de datos como la distribución de enfermedades o la localización de residencias, centros de día o centros de salud. Gracias a visores cartográficos y representaciones interactivas, los datos sanitarios pasan de ser algo fijo a mostrar información dinámica, tanto informativa como divulgativamente. El SIG permitirá hacer análisis espaciales, análisis de redes, análisis estadísticos o cruces de información para obtener resultados sobre lugares adecuados o que producen fobias, también puede servir para identificar rutas óptimas. Servirá igualmente para la combinación de variables territoriales y sociales como la edad, la educación para obtener patrones propicios e identificar factores de riesgo.

2. Diseño de modelo-prototipo de vivienda adaptada y adaptable.

La fase de conclusiones de este proyecto de investigación incluirá la realización de un proyecto de un prototipo-modelo de vivienda flexible, adaptada a las necesidades, físicas y emocionales, de un enfermo de alzhéimer que además sea adaptable conforme va evolucionando la enfermedad con el fin de mantener su autonomía e independencia el mayor tiempo posible. Se producirán planimetrías con programas de diseño asistido por ordenador y de tratamiento de imágenes. Todos los elementos se representarán en planimetría en dos y tres dimensiones, a escalas 1:100 a 1:500 así como a escala 1:50. Los parámetros de diseño, dimensiones, materiales y soluciones técnicas empleadas en este proyecto serán transferidas a la sociedad a través, no sólo de recomendaciones prácticas por medio de un manual o guía de buenas prácticas sino a través de modelo de utilidad y diseños industriales que se inscribirán como consecuencia de los resultados obtenidos.