Proyecto: Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017. Radiografía de la Enfermedad
Actualmente, existe abundante información sobre las Espondiloartritis, desde el punto de vista clínico y sobre los tratamientos farmacológicos más adecuados. Sin embargo, se detecta una escasez de información en relación a la legislación y planificación, los recursos existentes para su tratamiento, las razones del retraso diagnóstico, las limitaciones físicas, el estado psicológico de los pacientes, su situación laboral, las pérdidas de productividad y los costes asociados al manejo de la enfermedad.
El informe del Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: Radiografía de la Enfermedad, se basa en la evaluación de la situación de las personas con EspA-ax a través de una encuesta a pacientes, la opinión de expertos, y el análisis de diversas fuentes de información e indicadores. Todo ello permite una aproximación global a la realidad y a los tipos de tratamiento más adecuados, con el fin de establecer propuestas y recomendaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes con EspA-ax.
Objetivo general
Comprender mejor la realidad de las personas afectadas desde una perspectiva integradora y basada en la evidencia científica, el conocimiento de los expertos y la perspectiva del paciente.
Objetivos específicos
- Detectar las principales barreras y dificultades para el diagnóstico de la EspA-ax.
- Evaluar la atención sanitaria a los personas con EspA-ax.
- Evaluar el uso de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos en personas con EspA-ax.
- Analizar la situación laboral y las pérdidas de productividad de las personas con EspA-ax.
- Estimar los costes directos sanitarios y no sanitarios derivados de la enfermedad.
Lanzamiento
El informe del «Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017» ha sido presentado el 25 de abril de 2017, en Madrid.
Participantes
Grupo de Investigación HTR de la Universidad de Sevilla, Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes de Espondiloartritis (CEADE), Instituto Max Weber, Sociedad Española de Reumatología (SER), la Liga Reumatológica y Novartis.