Proyecto: Evaluación del Impacto de la Pandemia COVID-19 desde la Perspectiva de las Personas con Enfermedades Reumáticas (REUMAVID)
La expansión y evolución de la pandemia COVID-19 en Europa ha obligado a los gobiernos a adoptar una serie de medidas para contener la propagación del virus y reducir la carga de la atención en los hospitales. Estas medidas sin precedentes están teniendo un gran impacto en la vida de todos los ciudadanos, y en particular en la de aquellos que padecen enfermedades. Durante esta pandemia, se ha producido una gran demanda de información sobre el impacto de COVID-19 en las personas con enfermedades reumáticas, y a pesar de los esfuerzos de las sociedades científicas por ofrecer recomendaciones, hay pocas pruebas que apoyen estas decisiones. Por ello, la comunidad científica ha respondido iniciando investigaciones sobre la pandemia COVID-19 centradas en la comprensión de cuestiones clínicas importantes (por ejemplo, cómo tratar y/o manejar a los pacientes durante la pandemia) desde la perspectiva de un médico. Sin embargo, la influencia de COVID-19 se extiende más allá de lo clínico, afectando a otros aspectos causados por la pandemia y las medidas de confinamiento (por ejemplo, el acceso a la asistencia sanitaria y los tratamientos, los cambios en la vida cotidiana, el contacto con el exterior, el impacto en el bienestar y la salud mental) no se han estudiado suficientemente. Es igualmente importante comprender estas áreas ya que afectan a la salud y la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades reumáticas. El estudio REUMAVID tiene por objeto generar evidencia científica, desde la perspectiva del paciente y proporcionar conocimientos que apoyen las soluciones basadas en evidencia para salvaguardar el bienestar, la calidad de vida y el acceso al tratamiento en el futuro desarrollo de la pandemia COVID-19.
Se trata de una colaboración internacional dirigida por el grupo de Investigación Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla, junto con CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis), y otras organizaciones de pacientes de siete países europeos y un equipo de investigación multidisciplinar en el que participan representantes de pacientes, reumatólogos, psicólogos e investigadores.
Mediante una encuesta on-line, se recogerán datos de adultos que viven con enfermedades reumáticas en Chipre, Francia, Grecia, Italia, Portugal, España y el Reino Unido. Esta recogida de información se llevará a cabo en dos fases: una encuesta inicial durante el primer pico de la pandemia COVID-19 (primavera de 2020), y una segunda encuesta se compartirá durante el segundo pico previsto, o como seguimiento si no se produce un segundo pico (otoño de 2020). El cuestionario contiene información sobre las áreas clave que más importan a los pacientes en relación con la pandemia COVID-19 y el confinamiento (véase Resultados primarios y secundarios) e incluye una serie de herramientas validadas.
Este estudio proporcionará datos relevantes para apoyar potencialmente el diseño de futuras estrategias de respuesta y recursos que minimicen las consecuencias negativas de la pandemia de COVID-19 en la salud y el bienestar de las personas con enfermedades reumáticas. Además, utilizando los datos de REUMAVID, se crearán recursos para apoyar a las organizaciones de pacientes, las sociedades científicas y los médicos para satisfacer mejor las necesidades de las personas que viven con enfermedades reumáticas a lo largo de la pandemia, mejorando la colaboración entre la comunidad médica y los pacientes.
Este estudio ayudará a prepararse no sólo para las futuras oleadas de la pandemia COVID-19, sino también para otras situaciones de crisis que puedan surgir en el futuro (por ejemplo, catástrofes naturales, crisis alimentarias, conflictos políticos, guerras civiles, etc.).
Objetivo
El objetivo de REUMAVID es evaluar el impacto de la pandemia COVID-19 y las medidas de confinamiento en el bienestar, la salud mental, en la actividad y la función de la enfermedad, el acceso a la atención sanitaria y el tratamiento, los servicios de apoyo, el bienestar, la salud mental y las miedos y esperanzas de las personas que viven con enfermedades reumáticas.
Participantes
La colaboración con las organizaciones de pacientes y el compromiso de los pacientes es fundamental para el proyecto REUMAVID. Las organizaciones de pacientes participan en todas las etapas del proyecto, incluyendo el diseño del estudio, la traducción del cuestionario, la puesta en marcha de la encuesta, el reclutamiento de pacientes y la interpretación y difusión de los resultados. Las siguientes organizaciones de pacientes forman parte de la iniciativa REUMAVID en cada uno de los siete países:
- Cyprus: CYPLAR (Cyprus League Against Rheumatism).
- France: AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale).
- Greece: ELEANA (Hellenic League Against Rheumatism).
- Italy: APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare).
- Portugal: LPCDR (Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas).
- Spain: CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis), FEP (Foro Español de Pacientes), UNiMiD, LIRE (Liga Reumatológica Española), LIRA (Liga Reumatológica Andaluza), Liga Reumatológica Catalana y Liga Reumatológica Gallega.
- United Kingdom: NASS (National Axial Spondyloarthritis Society), NRAS (National Rheumatoid Arthritis Society) and Arthritis Action.
