El grupo de investigación Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla está desarrollando la encuesta REUMAVID (Evaluación de los Efectos de la Pandemia COVID-19 en Pacientes Reumáticos en España), impulsada desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), en colaboración de la Liga Reumatológica Gallega, la Liga Reumatológica Catalana, el Foro Española de Pacientes y especialistas sanitarios (en espera que se puedan sumar más entidades más entidades en los próximos días).
Esta iniciativa pretende generar evidencia sobre las devastadoras consecuencias que esta terrible pandemia COVID-19 está teniendo en los pacientes reumáticos, para que en un futuro estemos mejor preparados para proporcionar una respuesta coordinada y acorde a las necesidades reales.
La propagación y evolución actual de la pandemia COVID-19 en el territorio español ha obligado al gobierno de España a dictar una serie de medidas, como la declaración del estado de alarma, encaminadas a frenar la expansión del virus y a reducir la carga asistencial de los hospitales. Estas medidas, sin precedentes, están teniendo un gran impacto en la vida de los ciudadanos desde diversos puntos de vista, tanto sanitario, socioeconómico como ambiental, afectando de manera desigual a determinados colectivos como las personas mayores y aquellos con patología previa. Ante la demanda por conocer la situación, la Sociedad Española de Reumatología ha emitido un informe sobre el impacto del COVID-19 en pacientes con enfermedades reumáticas1. Del mismo modo, existen diversos proyectos en marcha que pretenden evaluar la situación de pacientes reumáticos infectados con el COVID-19, como la base de datos de EULAR2, aunque centrados exclusivamente en el ámbito clínico y farmacológico y en pacientes que han contraído el virus.
A pesar de la necesidad y utilidad de dicha información epidemiológica sobre los pacientes reumáticos que han contraído el virus, existe una carencia de información que permita comprender la actual situación de los pacientes reumáticos en su conjunto, infectados o no por el COVID-19, pero que están padeciendo de una manera u otra las consecuencias de esta situación de alarma. Dicha evaluación requiere de enfoques holísticos, interdisciplinares e integradores que permitan comprender mejor como los pacientes reumáticos están afrontando el confinamiento y la respuesta que se les está brindando.
El objetivo del proyecto REUMAVID es evaluar los efectos de la pandemia COVID-19 en la evolución de la enfermedad, la atención asistencial, la calidad de vida y el bienestar emocional de las personas con enfermedades reumáticas en España. Aspectos relacionados con la actual situación de confinamiento y de pandemia, centrándonos en aspectos familiares, la interacción con el exterior, el impacto en la situación laboral, el apoyo brindado desde las asociaciones de pacientes, las dificultades o imposibilidad para ser atendidos o para acceder a tratamientos farmacológicos, la imposibilidad de recibir terapias rehabilitadoras o atención psicológica, el impacto en la salud, así como los miedos y esperanzas sobre esta situación en relación a nuestra enfermedad.
Únicamente mediante esta perspectiva integradora será posible comprender los verdaderos efectos y consecuencias que la pandemia COVID-19 está provocando en la comunidad de pacientes reumáticos y de qué manera están afrontando la situación actual.
En base a la situación actual y a la experiencia acumulada en estos últimos años desde CEADE y la Universidad de Sevilla3, se ha preparado el cuestionario REUMAVID para pacientes con enfermedades reumáticas que considera todos estos aspectos que importan a los pacientes en el contexto actual de pandemia COVID-19. Las consecuencias que dicha pandemia está provocando en España y, en particular, en la vida diaria de los pacientes con enfermedades reumáticas hacen de este momento único para ser investigado y analizado desde una perspectiva interdisciplinar, holística e integradora. Los resultados alcanzados por este estudio serán publicados en un informe científico que pondrá voz al paciente reumático en una situación delicada y de espacial dificultad como la actual.
Os invitamos a que se la distribuyáis entre personas con enfermedades reumáticas para que, de este modo, nos sigáis ayudando a desarrollar investigaciones que ponen el foco en los pacientes con enfermedades con el objetivo de mejorar su situación y su futuro.
Enlace a la encuesta: REUMAVID
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SER (2020). El coronavirus COVID-19 y los pacientes con enfermedades reumáticas. Disponible en: https://www.ser.es/el-coronavirus-covid-19-y-los-pacientes-con-enfermedades-reumaticas/
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EULAR (2020). EULAR – COVID-19 Database. Disponible en: https://www.eular.org/eular_covid19_database.cfm
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CEADE – Garrido Cumbrera M, Gálvez Ruiz D, Chacón García J, et al. Atlas of axial spondyloarthritis in Spain 2017. Profile of the disease. Max Weber Institute 2017. Disponible en: https://www.espondiloartritisaxial.org/atlas/
